４月は入学式の季節。ピカピカのランドセルを背負うお子さんの姿は、見ているだけで思わず笑みがこぼれます。そんなランドセルに、ひときわ強い思いを込めた“ある家族”を取材しました。

生きていたら高校生のお兄ちゃん　「物が二重に見える」小学１年生の時に“異変”

　兵庫県伊丹市に暮らす豊田さん一家。子どもは、椛（かえで）さん、椿（つばき）さん、丞（たすく）くんの３人姉弟、ではなく…３人には、生きていたら高校生の“お兄ちゃん”がいます。陽音（はると）くんです。６歳下の妹で長女の椛さんをとても可愛がる優しいお兄ちゃんでした。

　２０１４年４月に小学校に入学。赤色が大好きだった陽音くんは、黒地に赤い糸の刺繍が入ったランドセルを選びました。陽音くんの体に異変が起きたのは、２０１５年１月。学校に通い始めて９か月後でした。

　（母　豊田亜紀さん）「入院した前の日にお友達とゲームをしていて、『二重に見えるねん、ママ』と言うので、『あした学校から帰ったら眼科に行こう』と言っていたら、翌日に学校から電話がかかってきて、『様子がおかしいので、病院に行きましょうか』と。その次の日には歩けなくなって、一日一日の進行がすごく速かったです」

陽音くんを襲った難病「小児脳幹部グリオーマ」

　地元の病院からすぐ大きな病院に移り、「小児脳幹部グリオーマ」という重い脳腫瘍がわかりました。“１年”生きられる可能性は５０％と告げられたそうです。

　脳幹は脳の真ん中にあります。とても小さな器官ですが、呼吸などをつかさどる重要な役割を担っていて、手術で取り除くことはできません。子どもの脳腫瘍は（年間あたり）１００万人に２０人が発症すると言われていて、なかでも脳幹部グリオーマは最も治療が難しい病気です。

　（大阪大学・脳神経外科　招へい教授　香川尚己医師）「（小児脳幹部グリオーマは）一般的にかなり浸潤性が強くて（病巣が）広がりやすい。急速に悪化しやすい病気の場合は、非常に悪性度が高くて予後が短い。有効な治療法は、放射線治療で一時的に増殖を止めることできますが、脳幹は手術による全摘が難しい場所なので、やはり放射線治療が中心です」

一時は回復し学校にも復帰　大好きなドッジボール大会にも参加

　陽音くんはすぐに放射線治療を始めました。

　（亜紀さん）「頭の中に“できもの”ができたからと（陽音くんに）伝えて、その“できもの”に『デビルっていう名前をつけて、やっつけよう』となって。放射線治療が終わってＭＲＩの結果が出たあとに、『デビル、小さくなってた？』って必ず聞いてきました」

　放射線が効き、病状は一時回復し、歩けるようにもなっていました。学校にも復帰。クラスメイトに温かく迎えられました。病気がわかって半年後の７月には、大好きなドッジボール大会にも参加できました。試合に負けて悔し涙を流した陽音くん。亜紀さんは、治療中も成長している我が子の姿を実感したそうです。

陽音くんは「世界を病気いっぱいにする鬼を退治してくれている」

　しかし、再び病状が悪くなり入院。この時、亜紀さんのお腹には赤ちゃんがいて、陽音くんはノートにこんな言葉を残していました。

　『弟ができること』

　病気が進行し鉛筆をうまく握れなくなっていましたが、必死で書きました。それから２か月後、陽音くんは亡くなりました。８歳でした。

　陽音くんが亡くなったのは、椛さんが２歳の時。後に産まれた椿さんも丞くんも、お兄ちゃんに会ったことはありませんが、３人にとって陽音くんは自分たちを守ってくれる大切な存在です。

　（椛さん　椿さん　丞くん）「（Ｑお兄ちゃんはどこにいる？）天国。世界を病気いっぱいにする鬼を退治してくれている」

「もっと背負わせてあげたかった」陽音くんのランドセル…弟・丞くん「自分が使う」

　３人の子育てに追われながら、亜紀さんが袋に入れたまましまっていたのが、陽音くんのランドセルです。まだ真新しいランドセルをずっと開けることができませんでした。

　（亜紀さん）「ランドセルは小学校に通った証しというか…子どもたちの、その日その日の感情が詰まったものだと思うので、思いが詰まっているし、もっと背負わせてあげたかった。きれいなままなので、もっと汚してほしかった」

　１年ほどしか背負えなかった陽音くんのランドセル。去年、小学校入学を控えた丞くんが、ごく自然に「自分が使う」と言いだしたそうです。

　（丞くん）「（ランドセルは）にぃにぃのお守りだから」

小児がんと闘う子どもたちにエールを届けたい

　小児脳幹部グリオーマの研究は世界中で進められています。豊田さんたち家族はレモネードを販売して売り上げを寄付し、治療研究に役立ててもらう活動を始めました。レモネードの販売はアメリカで始まった小児がん支援の活動です。

　（イベントに訪れた人に説明する亜紀さん）「（小児脳幹部グリオーマは）研究がすごく遅れています。ほかの小児がんは進んでいるんですけど。治療が難しくて、研究するにもすごくお金がかかるので、みんなで支援して…」

　（亜紀さん）「少しでも進歩したら、陽音のために何かできるかなと思うので。今、小児がんと闘っている子どもたちにもエールを届けたいと思っています」

９年ぶりに背負われる陽音くんのランドセル「ボロボロにしてもいいよ！って思います」

　今年４月９日。丞くんの入学式の日です。９年ぶりに背負われる、陽音くんのランドセル。家族で小学校に向かいます。

　陽音くんは入院中、「家族の誰一人も欠けてほしくない」と話したことがありました。陽音くんの願い通り、「家族全員、元気に生きていく」。弟が背負うランドセル姿を陽音くんが一番喜んでくれていると、亜紀さんは信じています。

　（丞くん）「（Ｑランドセルは？）重たい。（Ｑお兄ちゃんにお願い事するとしたら？）仲良くしてほしい」

　（亜紀さん）「（陽音くんの）写真を見返していて、（丞くんが）このランドセルを背負うんやと思って。たっちゃん（丞くん）はたっちゃんだから…新しい始まりというかね、また踏み出そうと思います。１年過ごしてまた健康でいってほしいなという思いがあります。（ランドセルを）ボロボロにしてもいいよ！って思います」