４年前に難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の女性患者からの依頼を受けて薬物を投与して殺害したなどの罪に問われている元医師の裁判が５月２９日に始まりました。この事件は全国のＡＬＳ患者やその関係者たちに大きな衝撃を与えました。当事者である方に話を聞きました。
６５歳のＡＬＳ患者 ３５年来の友人らが支援
京都市北区に住む甲谷匡賛さん（６５）は散歩が毎日の日課です。４４歳でＡＬＳを発症して全身を動すことができません。
甲谷さんの３５年来の友人でヘルパーの由良部正美さん（６４）や、その友人らで立ち上げた支援チームが２４時間体制で甲谷さんを介護しています。
（由良部正美さん）
「甲谷さんの場合は、腕は曲げた方向に硬直していて、足は伸ばす方向に硬直しています」
徐々に全身が動かなくなっていく難病のＡＬＳは人によって症状はそれぞれ異なり、甲谷さんは自らの意思で体を動かすことができませんが、意図せず動いたり笑ったりすることがあります。
（由良部正美さん）
「こういうふうに不随意な笑いとかあくびとかそういうものは表情が豊かに出る」
２人が出会ったのは３５年前、ビルの窓拭きのアルバイトでした。
（由良部正美さん）
「歩き方も風のような感じかな。風が舞っているような雰囲気があって魅力的でしたね。体はすごく鍛えていた」
２００２年にＡＬＳを発症した後、２人が病気について話すことはあまりなかったといいますが、甲谷さんはブログに当時の心境を綴っていました。
【甲谷さんのブログより】
『怖い。（「私」が消えることが・・！）』
『比較して嘆いてみても意味がない。ワタシはただただこうなのだ。遺書のつもりで、日記を書いている』
生と死の間で揺れ動く想い描かれた作品
このころ、甲谷さんは唯一動いた左手を使い、入院先の病院でパソコンで絵を描き始めます。『ＡＬＳ曼荼羅①』は仏教の世界観に自身の思いを投影させた最初の作品です。ピンク色の世界にひとり座っている人物が描かれた作品『桃色の中の孤独』は、病気と向き合う自身の心情が描かれているようにも見えます。今年５月、甲谷さんが開いた個展には、生と死の間で揺れ動く甲谷さんの想いが描かれた約５０作品が並びました。
（訪れた人）
「自由に体を動かしたりしゃべったりできない状況にどんどんなっていらっしゃるだろうと思うんですけど、甲谷さんの姿の中にはすごい宇宙があるんだなと」
「魂を輝かせるということや、生きるということの意味ですよね。そういうものがすごく伝わってきましたね」
支援を続ける由良部さんに事件について聞いてみました。
（由良部正美さん）
「難病の方々って（心が）すごく揺れ動くはずなんですよ。『死にたい』と思ったり、『でもやだ死にたくない生きたい』とか。そういうふうに揺れ動くものなので。そこに安易に『わかったそう思うんだね。じゃあ死のうか』と、そんな簡単に出せるものなんだろうかと」